07.05.2008

Lettre de Jean-Luc Romero à François Fillon sur la mission d'évaluation de la Loi Léonetti

1316348117.jpgParis, le 7 mai 2008

Monsieur le Premier Ministre,

Vous avez récemment confié au docteur Jean Léonetti, député des Alpes-Maritimes, une mission d’évaluation de la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. En effet, depuis plus de 20 ans, les Français se déclarent majoritairement favorables à une loi permettant, sous certaines conditions, une aide active à mourir. Le cas récent de Chantal Sébire a révélé l’imperfection de notre dispositif législatif actuel.

Je crains fort, monsieur le Premier ministre, que les membres de cette mission se contentent, comme déjà en 2005, de n’auditionner que les seuls partisans du maintien de la loi actuelle. En effet, interrogé, le docteur Léonetti ne semble pas disposé à recevoir les représentants de l’ADMD, forte pourtant de près de 45 500 adhérents actifs.

Pensez-vous, monsieur le Premier ministre, que les Français se contenteront cette fois-ci de conclusions dont les travaux préparatoires auront été menés sans aucun pluralisme ? Ne croyez-vous pas que cette méthode jetterait un total discrédit sur le rapport qui sera rendu par cette mission ?

Aussi, monsieur le Premier ministre, j’en appelle à votre sagesse pour que, quel que soit le résultat de cette évaluation, il ne soit pas entaché d’un grave et indépassable vice de forme.

Je vous prie d’agréer, monsieur le Premier Ministre, l’expression de mes sentiments les plus respectueux.

 

Jean-Luc Romero
Président de l'ADMD

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L'euthanasie, un débat qui n'en finit plus : Emission de France Culture

1420088780.JPGSamedi 3 Avril 2005, le journal de la rédaction de France Culture  avait pour thème "l'euthanasie, un débat qui 'nen finit pas". Dans ce podcast audio, de nombreux témoignages comme celui de Paul Pierra, recueillis par Laure de Vulpian.

06.05.2008

Affaire Chantal Sébire : le procureur n'envisage pas d'information judiciaire

1732680959.3.jpgDIJON (AFP) - Lundi 5 Mai 2008 - Le procureur de la République de Dijon, Jean-Pierre Alacchi, a souligné lundi qu'il n'envisageait "nullement à ce stade d'ouvrir une information judiciaire" dans l'affaire Chantal Sébire, retrouvée morte à son domicile le 19 mars.

"L'enquête est loin de permettre cette ouverture d'information", a déclaré à l'AFP M. Alacchi, soulignant que "la première phase de l'enquête, qui consiste à porter officiellement à la connaissance de la famille le résultat de l'autopsie et des analyses biologiques, n'était pas à ce jour terminée".

Rappelant que "l'aspect humain du dossier restait une de ses préoccupations majeures", le procureur précise qu'"à l'issue de cette première phase, il réexaminera les éléments de l'enquête pour apprécier l'opportunité d'ouvrir une enquête préliminaire pour rechercher les conditions dans lesquelles Chantal Sébire a pu se procurer le produit qu'elle a utilisé pour mettre fin à ses jours".

Chantal Sébire, une mère de famille de 52 ans atteinte d'une tumeur incurable au visage, avait été retrouvée morte à son domicile de Plombières (Côte-d'Or) le 19 mars, après avoir absorbé une "dose mortelle" de barbiturique, accréditant la thèse d'un suicide.

Les semaines précédant sa mort Chantal Sébire qui souffrait depuis plusieurs années d'une tumeur incurable qui lui déformait cruellement le visage, avait sollicité en vain de la justice le droit d'être euthanasiée. Conformément à la législation en vigueur, la justice avait rejeté le 17 mars sa requête. Deux jours après son corps sans vie était retrouvé à son domicile de Plombières-les-Dijon.

Le cas de Chantal Sébire a semé le trouble et suscité un débat intense en France, incitant le gouvernement à demander une évaluation de la loi Leonetti sur la fin de vie, adoptée en 2005, qui instaure le droit au "laisser mourir" mais pas à l'euthanasie active.

03.05.2008

Témoignage de Jacqueline Salenson, déléguée de l'Hérault sur le décès de son père

723029346.JPGA 98 ans et demi, 3 ans et demi de démence sénile suite à des AVC : 2 ans de démence sénile non diagnostiquée (le médecin disait « c'est l'âge » lorsqu'il se plaignait de perdre la mémoire et alors qu'il « délirait » souvent, sans s'en rendre compte) puis trois mois d'hôpital  pour le prolonger dans un état encore pire 18 moi, enfin 8 jours d'agonie à l'hôpital.

Est- ce utile ? La science est-elle faite pour cela? Prolonger les  souffrances et les agonies? Faire souffrir sa femme si longtemps, est-ce utile ? Le coût de ces 8 jours d'hôpital n'aurait-il pas été mieux utilisé pour des recherches médicales ou pour sauver des jeunes guérissables?

Mon père était contre ces soins qu'il jugeait inutiles, il ne souhaitait que mourir dès lors qu'il perdait son autonomie et sa conscience sans retour possible, malheureusement, il ne l'a pas écrit.

Mon père est décédé jeudi dernier après 8 jours d'agonie , peut-être mon intervention et celle du Dr Claudine Lassen de Paris a accéléré le processus : à mon arrivée mardi matin, entrevue avec le chef de service (plus d'une heure de discussion, très bien), et dépôt d'une lettre donnant nos intentions  (aucun soin autre que contre la souffrance, y compris avec pour effet secondaire la mort, selon la loi actuelle), suite à cela elle a doublé la dose de morphine et d'atarax (donné comme sédatif?) et arrêté les antibiotiques...ce qui a fait cesser la souffrance respiratoire visible et atroce pour ma mère, qui durait depuis 6 jours. Il est mort jeudi matin, il s'était paralysé le mercredi précédent à midi.

J'ai appris qu'une telle agonie pouvait durer plus de trois semaines...horrible...

Enfin, on a pu l'enterrer samedi après-midi, avec toute la famille (nous habitons tous très loin), la page est tournée.

Ma mère va trouver le vide, restant seule dans sa maison, selon son souhait, mais enfin soulagée de tous ses soucis à s'occuper de ce vieux monsieur malade qu'il fallait suivre à la trace, jour et nuit, dans lequel elle ne reconnaissait plus l'homme qu'elle avait aimé.

Mon père a tellement répété qu'il avait eu une vie magnifique, qu'il avait eu une femme formidable, qu'il mourrai heureux, que sa mort, inéluctable, au bout de ces souffrances, est bienvenue, un soulagement. En état de démence sénile, les médecins le trouvaient « bien » parce que physiquement capable de marcher, de manger seul et de faire sa toilette, mais avec des discours totalement incohérents, des délires, incapable de reconnaître le jour et la nuit, les saisons, se réveillant plusieurs fois dans la nuit, faisant sa toilette et se rasant à chaque réveil, ne sachant plus où il habitait, il n'avait plus qu'un repère : sa femme, qu'il suivait comme une ombre.

Mon père, qui avait connu sa mère dans cet état plus de trois ans aussi, obligé à l'époque de la mettre à l'hospice (elle est décédée à Paris en 1953) avait assez répété qu'il préférait mourir que de subir cette déchéance et de faire subir cela à sa femme, mais il n'a jamais rien écrit. Il avait d'ailleurs préparé un pistolet pour se suicider : Lors de son départ à l'hôpital il y a 18 mois, il voulait que le médecin l'aide à mourir et non pas à vivre, il se laissait mourir depuis 1 an, mangeant très peu, ressentant sa faiblesse d'esprit et la souffrance qu'il infligeait à sa femme. Pour ma mère, il n'a pas osé se servir du pistolet, ils ne se quittaient pas, et ensuite, il avait perdu toute conscience de son état.

Il laisse ses manuscrits et ses poésies illustrées (calligraphe et aquarelliste) ses mémoires, ses films et ses photos. Il nous a transmis sa philosophie appuyée sur les grecs et les romains (il avait appris le latin pour les lire dans le texte) les stoïciens qu'il affectionnait, Montaigne, la Bruyère, et les philosophes des lumières: Voltaire et Diderot, l'amour de la science et la curiosité detout, la remise en question et l'expérimentation. Pour lui, l'école s'était arrêté à 13 ans, faute d'argent, mais il nous a appris que l'essentiel est la curiosité d'apprendre, que les livres sont un outil formidable, que le simple fait de savoir lire et écrire, compter suffit pour acquérir les connaissances que l'on souhaite obtenir.

En cours du soir, il avait appris l'anglais, des techniques diverses (électricien, téléphoniste) à l'école des Arts et Métiers. Il a appris à conduire une voiture à 40 ans, appris le latin avec mon frère à 44 ans, appris l'allemand à 46 ans (en suivant l'apprentissage de mon frère), il savait faire des plans d'architecte et a construit 3 maisons, faisant chaque fois les maquettes, y compris des meubles, pour que ma mère puisse prévoir l'agencement de la maison. Il a changé de métier plusieurs fois jusqu'à terminer sa carrière en directeur du service de recherche de SEV.

Il surveillait de près nos études, et était fier de notre réussite. Il nous a emmené dans tous  les musées de Paris. Passionné d'opéra et de musique classique, il a voulu que nous étudions la musique, il nous a fait apprécié le théâtre et le cinéma. Il nous a appris à dessiner, à peindre, à faire et lire des plans, ainsi qu'à ses petits-enfants et arrière-petits enfants.

Il s'occupait aussi de notre forme physique et nous a appris à nager, à faire du vélo, du kayak. Lui-même n'a cessé ses activités physiques qu'à l'approche de la sénilité, c'était un sportif, mais qui n'était pas favorable à trop de compétition sportive. Très doué de ses mains, il nous a appris le travail manuel, il savait tout faire. Agnostique, plutôt panthéiste, il avait rejeté l'Eglise catholique et n'a pas voulu que l'on subisse une éducation religieuse. Par contre, il s'intéressait et nous parlait de toutes les religions et philosophies du monde, passionné par les récits des explorateurs de toutes sortes et les cultures différentes.Sa morale: être indépendant, se suffire à soi-même, cultiver sa bonne santé (faire dela prévention par une bonne hygiène de vie et des soins préventifs,  se soigner pour guérir en cas de nécessité), faire du bien aux autres, aider, soulager les souffrances, défendre les opprimés, militer pour la liberté.

Ma mère a presque 94 ans, 73 ans de vie commune, 36 ans de vie fusionnelle à la retraite dans la Creuse de ma mère.

Ils auraient souhaité mourir ensemble, s'endormir la main dans la main, mais ils n'ont jamais pensé à écrire leurs volontés, et ils ne savaient pas comment faire pour mourir en s'endormant. Où trouver les médicaments, les bons médicaments ?

Ma mère étant par avance soumise à la toute puissance des médecins, et craignant leurs représailles...  Mon père espérant naïvement mourir d'une crise  cardiaque ... ignorant sa maladie, AVC sournois nodiagnostiqués par son médecin...

30.04.2008

Jean-Luc Romero réagit à la tribune de Jean-Paul Delevoye dans Le Monde

661015382.jpgMonsieur le Médiateur de la République,

C’est avec beaucoup d’intérêt que j’ai pris connaissance de votre récent Point de Vue publié dans le journal Le Monde. A travers vos mots, j’ai reconnu l’humanisme et le pragmatisme qui vous caractérisent. Je suis heureux que vous vous soyez exprimé sur ce sujet qui intéresse chacun d’entre nous.

Permettez-moi seulement d’appeler votre attention sur la charge qui pèserait finalement sur les juges s’ils devaient être amenés à trancher en faveur d’une exception d’euthanasie. L’appréciation d’un digne parcours de fin de vie, selon chacun d’entre nous, serait de nouveau soumise à une tierce personne, en l’occurrence un juriste, ce qui ne rapproche toujours pas les Français de la loi de liberté qu’ils réclament.

Par ailleurs cette voie impliquerait, avant l’éventuelle déclaration d’irresponsabilité du commettant, des poursuites judiciaires, des analyses psychologiques … autant de faits de procédure qui ont été ressentis par Marie Humbert, en son temps, comme une déclaration de culpabilité déguisée.

Naturellement, monsieur le Médiateur de la République, je serai très heureux de pouvoir évoquer ce sujet avec vous de vive voix.

Je suis à votre entière disposition et vous prie de croire, monsieur le Médiateur de la République, à l’expression de mes sentiments les meilleurs.
Jean-Luc Romero
  Président de l'ADMD

 

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29.04.2008

Lettre de Jean-Luc Romero à Jean Léonetti au sujet de la mission d'évaluation de la Loi Léonetti

1500833707.jpgLe Président,

Objet : Mission d’évaluation

 

Paris, le 28 avril 2008

Monsieur le Député,

Vous avez été chargé par le Premier ministre d’une mission d’évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Vous savez naturellement combien les Françaises et les Français attendent une évolution de la loi actuelle afin de répondre à l’ensemble des parcours de fin de vie en tenant compte du choix individuel, dans un esprit républicain et laïque.

Le rapport que vous remettrez à l’issue de vos travaux sera apprécié non seulement au regard de ses conclusions, mais également de la pluralité des personnes auditionnées.

A cet égard, monsieur le Député, pourriez-vous me communiquer le calendrier de vos travaux et la liste des personnes reçues et à recevoir ?

Je vous prie de croire, monsieur le Député, à l’expression de mes sentiments les plus cordiaux.

 

Jean-Luc Romero

Directeur de la World Federation of Right to Die Societies

Docteur Jean Léonetti

Député des Alpes-Maritimes

Maire d’Antibes

Assemblée Nationale

126, rue de l’Université

75355 Paris cedex 07 SP

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24.04.2008

"Ma soeur voulait choisir l'heure de sa mort" : article de Ouest France du 23 avril 2008

2074865654.jpg" Je voulais être avec elle au moment de sa mort, pour être absolument sûre que son geste était libre et conscient. " Sophie était à côté de Michelle, sa soeur, quand celle-ci a bu la potion létale.

Comment la médecine accompagne-t-elle la fin de vie ? Michelle a décidé le moment de sa mort, un peu comme Chantal Sébire, cette femme défigurée par une tumeur incurable. Un médecin généraliste et une infirmière d'un service de soins palliatifs racontent, quant à eux, leur pratique professionnelle.

" Ma soeur Michelle était une brillante intellectuelle. Elle s'est toujours battue pour le droit à la liberté. Une de ses revendications était " Il n'y a pas de vie libre si on n'a pas le droit de choisir sa mort ". C'est Sophie (1) qui parle. Sa soeur militait, depuis trente ans, au sein de l'ADMD, l'association pour le droit de mourir dans la dignité.

Sophie raconte : " Michelle est tombée malade. Une maladie dégénérative du cerveau. Mais elle a gardé de grands moments de lucidité. Elle se voyait perdre ses capacités intellectuelles. Un jour, elle n'a plus pu exercer son métier. Ce fut une épreuve terrible. Elle savait ce qui l'attendait : elle se voyait décliner, se perdre dans les actes de la vie quotidienne. Il lui arrivait de ne plus savoir lire l'heure, de ne plus nous reconnaître. Le lendemain, elle était à nouveau parfaitement consciente. Elle ne voulait à aucun prix entrer dans une institution médicalisée. Et voulait, plus que jamais, choisir le moment de sa mort. "

Elle aurait pu, en toute légalité, se jeter par la fenêtre ou sous un train. Une mort violente. Elle a choisi autre chose. " Elle s'est procuré une potion létale. Je ne sais pas où. Je tenais absolument à être à ses côtés lors de sa mort. Je ne voulais pas qu'elle soit seule. Et je voulais être présente, pour être totalement sûre que son acte de mourir était libre et conscient. Je ne pouvais faire confiance à personne d'autre pour cela. "

Michelle choisit la date. Sophie prévoit de quoi lui faire plaisir, ce qu'elle voulait boire, manger, avant de prendre la potion. " Ça a été un moment très doux, très chaleureux. On a pris tout notre temps, on a profité de chaque seconde. On a ri. Elle me disait : " C'est le plus beau cadeau qu'on puisse me faire. Mais en étant avec moi, tu risques dix ans de tôle. " C'était fort, on était proches. "

Sophie enregistre la voix de Michelle. Une voix un peu heurtée, mais des paroles parfaitement lucides. Un vrai testament moral pour ses proches. " Puis Michelle a pris le verre de potion, l'a bu. Elle a eu froid. Je lui ai mis une couverture. On a continué à parler gentiment. Et ça a été fini. "

La suite a été très difficile pour Sophie. " Je me sentais surveillée. Je pensais aux traces que j'avais laissées. J'avais bu avec elle, fumé. Je l'avais appelée avec mon téléphone portable. J'étais terrifiée. J'avais peur de compromettre des proches. Accompagner cette mort de façon clandestine prive le mourant et ses proches d'un moment de partage. "

Il y a eu une autopsie, une enquête. Le procureur a estimé que, vu le passé militant de Michelle, sa volonté de mourir ne faisait aucun doute.

Propos recueilli par Anne Kiesel

23.04.2008

Lettre d'adhérents au sénateur Gérard Deriot

655724164.jpgNous reproduisons avec l'aimable autorisation des auteurs, André et Colette Weiss, adhérents de l'ADMD, et que nous remercions, un courrier qu'ils ont envoyé au sénateur de l'Allier, Gérard Deriot, suite à ses propos tenus lors du débat sur la fin de vie au Sénat le 8 avril dernier.

 

Monsieur Gérard DÉRIOT

Sénateur de l’Allier

Palais du Luxembourg

26 rue de Vaugirard

75291 Paris Cedex 06

 

Objet : Votre intervention au Sénat lors du débat sur la fin de vie.

 

Monsieur le Sénateur,

 

Nous sommes membres de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) et à ce titre nous suivons toujours très attentivement les évènements et les débats qui se rapportent à la " Fin de Vie ".

Nous avons donc suivi avec intérêt le débat au Sénat sur ce thème et nous avons été très surpris et choqués par certains de vos propos, propos émanant d’un élu de la République. Nous vous citons :

En 2005, le Parlement a pris le parti de ne pas modifier le code pénal et de confirmer l’interdit de tuer, dont le respect constitue le fondement de notre société et qui demeure la règle absolue des trois grandes religions monothéistes. Avec … …  ".

Monsieur le Sénateur, nous nous permettons de vous faire remarquer que nous sommes dans une République Laïque et que, à ce titre, aucune des " trois grandes religions monothéistes " ne peut dicter une règle qui, par une loi, s’imposerait à Tous.

Par ailleurs cette règle : l’interdit de tuer " des " trois grandes religions monothéistes " n’aurait une valeur que si cet interdit de tuer " s’appliquait partout et en toute circonstance. C'est-à-dire si les " trois grandes religions monothéistes " s’opposaient à la guerre, à toutes les guerres, ce qui n’a jamais été le cas jusqu’à présent.

Nous souhaiterions, quant à nous, que, lors de votre prochaine intervention sur le sujet, vous ayez en mémoire le fait que vous vous opposez à la demande d’une personne qui demande à mourir à cause de ses souffrances, mais que vous acceptez, en approuvant une guerre, d’envoyer à la tuerie des jeunes en pleine santé qui ne demandent qu’a vivre.

Recevez, Monsieur le Sénateur, nos respectueuses salutations humanistes et laïques.

 

Copie : Monsieur Jean-Luc Roméro, Président de l’ADMD.

21.04.2008

Jean-Luc Romero et Stone dans "Vivement Dimanche"


Retrouvez dans notre album photo, des photos de cette émisison.

Trois ans après la loi sur la fin de vie, les limites du "laisser mourir"

47300625.gifUne jeune fille de 20 ans plongée depuis près de dix ans dans un coma neurovégétatif, sans espoir de guérison, et dont les parents demandent qu'on "la laisse partir" ; un homme atteint d'une sclérose latérale amyotrophique, emmuré dans un corps atrophié, et qui réclame la mort...

Depuis l'entrée en vigueur de la loi Leonetti sur la fin de vie, en 2005, le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin, à Paris, a été confronté à une demi-douzaine de situations extrêmes : autant de cas où a été discutée l'hypothèse d'un arrêt d'alimentation et d'hydratation en réponse à une demande de mort anticipée. Le centre est une structure unique en France, qui éclaire soignants et patients en cas de dilemme médical.

En l'absence de possibilité légale d'aide active à mourir, c'est cette forme de "laisser mourir", encore très mal connue des équipes soignantes, que la loi autorise. "Or, si elle est mal appliquée, cette pratique est potentiellement source de dérives éthiques", relève la directrice du centre, le docteur Véronique Fournier.

Proscrivant tout acharnement thérapeutique, la loi Leonetti a mis les médecins à l'abri de poursuites judiciaires quand ils décident d'un arrêt des traitements même si cela entraîne la mort de leurs patients. Dans la quasi-totalité des cas, elle a facilité la décision quand familles et soignants s'accordent à dire qu'il faut cesser toute escalade médicale.

Restent les personnes qui ne sont pas en fin de vie et qui ne dépendent, pour seul traitement, que d'une alimentation artificielle par sonde. C'était le cas du jeune Hervé Pierra, qui était en situation de coma neurovégétatif. Il a mis six jours à mourir après l'arrêt de sa sonde, dans des conditions extrêmement difficiles. Cela aurait été aussi le cas de Vincent Humbert, ce jeune tétraplégique qui a réclamé le droit de mourir, si le cadre posé par la loi Leonetti lui avait été appliqué.

Les responsables du Centre d'éthique clinique constatent que beaucoup d'équipes soignantes refusent d'appliquer cette forme de "laisser mourir". En outre, quand les soignants acceptent d'arrêter l'alimentation et l'hydratation, les mauvaises pratiques ne sont pas rares, faute de connaissances. "Certains s'y lancent sans s'être réellement préoccupés de savoir comment faire pour que cela se passe de la façon la plus digne et humaine possible", poursuit Véronique Fournier.

Dans certains cas, cela peut déboucher sur des situations très délicates. Selon qu'ils sont jeunes ou non, en bon ou mauvais état général, plongés depuis longtemps dans le coma ou atteints d'une maladie incurable, les patients ne réagissent pas de la même manière à l'arrêt de la sonde et aux sédatifs. Les équipes soignantes sont souvent désarçonnées, elles doivent s'adapter à des réactions, parfois impressionnantes, qu'elles n'avaient pas imaginées.

L'agonie dure parfois plusieurs jours, ce que supportent très mal les familles. Aux cinquième et sixième jours de son agonie, Hervé Pierra avait été secoué de convulsions si violentes qu'elles l'avaient décollé de son lit.

"Il y a un fossé considérable entre ce que ressentent les soignants et les familles, témoigne le docteur Fournier. Pour les médecins, arrêter les traitements, c'est choisir que la médecine se retire et que la nature reprenne ses droits ; l'agonie est en quelque sorte "normale", c'est le sas naturel entre la vie et la mort. Pour les familles, qui attendaient que l'âme soit libérée du corps, dans un départ médicalisé et rapide, cette étape peut s'avérer insupportable."

Pour ce médecin, la question que posent ces morts lentes, qui durent plusieurs jours, est celle du statut de l'agonie dans notre société. Alors que, dans les siècles précédents, l'agonie était socialisée, les mourants entourés par leurs proches jusqu'au dernier soupir, la société en fait aujourd'hui l'économie, en raison de la médicalisation de la fin de vie ; 70 % des Français meurent à l'hôpital. "Faut-il réapprendre à la considérer comme un moment essentiel de la toute fin de vie ?, s'interroge le docteur Fournier. C'est un vrai sujet : il me semble qu'au travers de la question de l'euthanasie, la société demande aux soignants de sauter ce passage-là, en réclamant une mort douce à la médecine."

Une clarification est d'autant plus nécessaire que les silences de la loi Leonetti peuvent entraîner des dérives éthiques. "Si la loi a explicitement refusé les pratiques euthanasiques, de telles pratiques peuvent pourtant avoir lieu sous son couvert", affirme le docteur Fournier. Un arrêt d'alimentation et d'hydratation peut ainsi être décidé avec pour intention un "faire mourir" plutôt qu'un "laisser mourir". "Cette situation ne me semble pas bonne, non pas parce qu'il faudrait réprouver en soi l'euthanasie, mais parce qu'il n'est pas sain qu'elle ne soit pas assumée", analyse Véronique Fournier.

Cécile Prieur

Source Le Monde, article du 19 avril 2008