"Ma soeur voulait choisir l'heure de sa mort" : article de Ouest France du 23 avril 2008

" Je voulais être avec elle au moment de sa mort, pour être absolument sûre que son geste était libre et conscient. " Sophie était à côté de Michelle, sa soeur, quand celle-ci a bu la potion létale.

Comment la médecine accompagne-t-elle la fin de vie ? Michelle a décidé le moment de sa mort, un peu comme Chantal Sébire, cette femme défigurée par une tumeur incurable. Un médecin généraliste et une infirmière d'un service de soins palliatifs racontent, quant à eux, leur pratique professionnelle.

" Ma soeur Michelle était une brillante intellectuelle. Elle s'est toujours battue pour le droit à la liberté. Une de ses revendications était " Il n'y a pas de vie libre si on n'a pas le droit de choisir sa mort ". C'est Sophie (1) qui parle. Sa soeur militait, depuis trente ans, au sein de l'ADMD, l'association pour le droit de mourir dans la dignité.

Sophie raconte : " Michelle est tombée malade. Une maladie dégénérative du cerveau. Mais elle a gardé de grands moments de lucidité. Elle se voyait perdre ses capacités intellectuelles. Un jour, elle n'a plus pu exercer son métier. Ce fut une épreuve terrible. Elle savait ce qui l'attendait : elle se voyait décliner, se perdre dans les actes de la vie quotidienne. Il lui arrivait de ne plus savoir lire l'heure, de ne plus nous reconnaître. Le lendemain, elle était à nouveau parfaitement consciente. Elle ne voulait à aucun prix entrer dans une institution médicalisée. Et voulait, plus que jamais, choisir le moment de sa mort. "

Elle aurait pu, en toute légalité, se jeter par la fenêtre ou sous un train. Une mort violente. Elle a choisi autre chose. " Elle s'est procuré une potion létale. Je ne sais pas où. Je tenais absolument à être à ses côtés lors de sa mort. Je ne voulais pas qu'elle soit seule. Et je voulais être présente, pour être totalement sûre que son acte de mourir était libre et conscient. Je ne pouvais faire confiance à personne d'autre pour cela. "

Michelle choisit la date. Sophie prévoit de quoi lui faire plaisir, ce qu'elle voulait boire, manger, avant de prendre la potion. " Ça a été un moment très doux, très chaleureux. On a pris tout notre temps, on a profité de chaque seconde. On a ri. Elle me disait : " C'est le plus beau cadeau qu'on puisse me faire. Mais en étant avec moi, tu risques dix ans de tôle. " C'était fort, on était proches. "

Sophie enregistre la voix de Michelle. Une voix un peu heurtée, mais des paroles parfaitement lucides. Un vrai testament moral pour ses proches. " Puis Michelle a pris le verre de potion, l'a bu. Elle a eu froid. Je lui ai mis une couverture. On a continué à parler gentiment. Et ça a été fini. "

La suite a été très difficile pour Sophie. " Je me sentais surveillée. Je pensais aux traces que j'avais laissées. J'avais bu avec elle, fumé. Je l'avais appelée avec mon téléphone portable. J'étais terrifiée. J'avais peur de compromettre des proches. Accompagner cette mort de façon clandestine prive le mourant et ses proches d'un moment de partage. "

Il y a eu une autopsie, une enquête. Le procureur a estimé que, vu le passé militant de Michelle, sa volonté de mourir ne faisait aucun doute.

Propos recueilli par Anne Kiesel

Trois ans après la loi sur la fin de vie, les limites du "laisser mourir"

Une jeune fille de 20 ans plongée depuis près de dix ans dans un coma neurovégétatif, sans espoir de guérison, et dont les parents demandent qu'on "la laisse partir" ; un homme atteint d'une sclérose latérale amyotrophique, emmuré dans un corps atrophié, et qui réclame la mort...

Depuis l'entrée en vigueur de la loi Leonetti sur la fin de vie, en 2005, le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin, à Paris, a été confronté à une demi-douzaine de situations extrêmes : autant de cas où a été discutée l'hypothèse d'un arrêt d'alimentation et d'hydratation en réponse à une demande de mort anticipée. Le centre est une structure unique en France, qui éclaire soignants et patients en cas de dilemme médical.

En l'absence de possibilité légale d'aide active à mourir, c'est cette forme de "laisser mourir", encore très mal connue des équipes soignantes, que la loi autorise. "Or, si elle est mal appliquée, cette pratique est potentiellement source de dérives éthiques", relève la directrice du centre, le docteur Véronique Fournier.

Proscrivant tout acharnement thérapeutique, la loi Leonetti a mis les médecins à l'abri de poursuites judiciaires quand ils décident d'un arrêt des traitements même si cela entraîne la mort de leurs patients. Dans la quasi-totalité des cas, elle a facilité la décision quand familles et soignants s'accordent à dire qu'il faut cesser toute escalade médicale.

Restent les personnes qui ne sont pas en fin de vie et qui ne dépendent, pour seul traitement, que d'une alimentation artificielle par sonde. C'était le cas du jeune Hervé Pierra, qui était en situation de coma neurovégétatif. Il a mis six jours à mourir après l'arrêt de sa sonde, dans des conditions extrêmement difficiles. Cela aurait été aussi le cas de Vincent Humbert, ce jeune tétraplégique qui a réclamé le droit de mourir, si le cadre posé par la loi Leonetti lui avait été appliqué.

Les responsables du Centre d'éthique clinique constatent que beaucoup d'équipes soignantes refusent d'appliquer cette forme de "laisser mourir". En outre, quand les soignants acceptent d'arrêter l'alimentation et l'hydratation, les mauvaises pratiques ne sont pas rares, faute de connaissances. "Certains s'y lancent sans s'être réellement préoccupés de savoir comment faire pour que cela se passe de la façon la plus digne et humaine possible", poursuit Véronique Fournier.

Dans certains cas, cela peut déboucher sur des situations très délicates. Selon qu'ils sont jeunes ou non, en bon ou mauvais état général, plongés depuis longtemps dans le coma ou atteints d'une maladie incurable, les patients ne réagissent pas de la même manière à l'arrêt de la sonde et aux sédatifs. Les équipes soignantes sont souvent désarçonnées, elles doivent s'adapter à des réactions, parfois impressionnantes, qu'elles n'avaient pas imaginées.

L'agonie dure parfois plusieurs jours, ce que supportent très mal les familles. Aux cinquième et sixième jours de son agonie, Hervé Pierra avait été secoué de convulsions si violentes qu'elles l'avaient décollé de son lit.

"Il y a un fossé considérable entre ce que ressentent les soignants et les familles, témoigne le docteur Fournier. Pour les médecins, arrêter les traitements, c'est choisir que la médecine se retire et que la nature reprenne ses droits ; l'agonie est en quelque sorte "normale", c'est le sas naturel entre la vie et la mort. Pour les familles, qui attendaient que l'âme soit libérée du corps, dans un départ médicalisé et rapide, cette étape peut s'avérer insupportable."

Pour ce médecin, la question que posent ces morts lentes, qui durent plusieurs jours, est celle du statut de l'agonie dans notre société. Alors que, dans les siècles précédents, l'agonie était socialisée, les mourants entourés par leurs proches jusqu'au dernier soupir, la société en fait aujourd'hui l'économie, en raison de la médicalisation de la fin de vie ; 70 % des Français meurent à l'hôpital. "Faut-il réapprendre à la considérer comme un moment essentiel de la toute fin de vie ?, s'interroge le docteur Fournier. C'est un vrai sujet : il me semble qu'au travers de la question de l'euthanasie, la société demande aux soignants de sauter ce passage-là, en réclamant une mort douce à la médecine."

Une clarification est d'autant plus nécessaire que les silences de la loi Leonetti peuvent entraîner des dérives éthiques. "Si la loi a explicitement refusé les pratiques euthanasiques, de telles pratiques peuvent pourtant avoir lieu sous son couvert", affirme le docteur Fournier. Un arrêt d'alimentation et d'hydratation peut ainsi être décidé avec pour intention un "faire mourir" plutôt qu'un "laisser mourir". "Cette situation ne me semble pas bonne, non pas parce qu'il faudrait réprouver en soi l'euthanasie, mais parce qu'il n'est pas sain qu'elle ne soit pas assumée", analyse Véronique Fournier.

Cécile Prieur

Source Le Monde, article du 19 avril 2008

Dernière minute

Jean-Luc Romero, sera samedi, l’un des invités de Paul Amar dans l'émission en direct "Revu et corrigé" sur France 5 à partir de 19h00.
Cette émission passera en revue l’actualité de la semaine, du décès de Chantal Sébire au grand débat qui s'est ouvert sur l'euthanasie.
L’émission sera rediffusée dimanche à 13h15.

Jean-Luc Romero réagit au décès de Chantal Sébire dans le Journal de France 3

- Jean-Luc Romero, président de l'ADMD, sera ce vendredi l’invité du matin de France Bleu Ile-de-France à 7h45 puis de nouveau dès 8h10 pour répondre aux auditeurs. France Bleu Ile-de-France est sur la fréquence FM 107.1, ainsi qu'à 11h15, sur la chaîne internationale France 24 lors d'un débat sur l’euthanasie.

- Paul Pierra, père d'Hervé Pierra et membre de l'ADMD, sera vendredi sur RTL entre 7h et 8h, et sur le plateau de Jean-Jacques Bourdin dans l'émisison "Bourdin & Co" entre 9h30 et 9h00 sur l'antenne de RMC, et sur La Chaîne Parlementaire pour une émission à 18h.

- Gilles Antonowicz, avocat de Chantal Sébire, vice-président de l'ADMD, sera l'invité du journal de BFM TV vendredi à 19h. BFM est disponible sur le cable et la TNT.

Ecouter l'interview de Jean-Luc Romero au micro de Christophe Hondelatte sur RTL

Ecouter en intégralité la vidéo de l'émission "C dans l'Air" sur France 5 avec Gilles Antonowicz

Ecouter l'intervention de Jean-Luc Romero sur RMC

Interview de Jean-Luc Romero dans le journal Libération

Tribune de Gilles Antonowicz et Bernard Devalois dans le Journal Le Monde

Dépêches AFP : Mercredi 19 mars 2008

Fin de la vie : groupe de travail des députés PS animé par Manuel Valls PARIS, 19 mars 2008 (AFP) - Le groupe PS à l'Assemblée nationale a annoncé mercredi la constitution d'un groupe de travail sur la fin de la vie, en vue de déposer "dans les mois à venir" un texte de loi améliorant la législation dans ce domaine. "Le drame vécu par Chantal Sébire rappelle combien notre législation est impuissante à répondre à ces demandes poignantes de malades incurables de terminer leur vie dans la dignité", a souligné le groupe PS dans un communiqué. La décision de mettre en place ce groupe de travail a été entérinée lors de la réunion du groupe mardi. Elle intervient quelques jours après que la justice a refusé à Mme Sébire, 52 ans, mère de trois enfants et atteinte d'une tumeur incurable, de bénéficier d'une euthanasie active. Pour le groupe PS, "la réalité vécue par ces malades incurables et les cas de conscience qu'ils provoquent pour le personnel soignant obligent le législateur à réfléchir sans tabou au droit pour un malade incurable de choisir sa mort". "C'est à leur souffrance que les députés PS veulent répondre en constituant un groupe de travail autour de Manuel Valls - avec Gaëtan Gorce, Marisol Touraine, Jean-Marie Le Guen, Alain Vidalies - dans le but de proposer et de déposer dans les mois à venir un texte de loi améliorant notre législation", a ajouté le groupe. Côté majorité, le député UMP Jean Leonetti a annoncé mercredi avoir été chargé par le Premier ministre d'une mission d'évaluation de la loi de 2005 relative au droit des malades et à l'accompagnement en fin de vie, dont il fut le rapporteur. Cette loi tend à instaurer un droit au "laisser mourir", sans permettre aux médecins de pratiquer une euthanasie active.

Jean Leonetti chargé par Matignon d'une mission sur la loi sur la fin de vie

ANTIBES (Alpes-Maritimes), 19 mars 2008 (AFP) - Le député maire d'Antibes Jean Leonetti (UMP) a annoncé mercredi avoir été chargé par le Premier ministre d'une mission d'évalutation de la loi de 2005 relative au droit des malades et à l'accompagnement en fin de vie, dont il fut le rapporteur.
Dans un communiqué, M. Leonetti précise que François Fillon lui a confié la mission "d'évaluer la mise en oeuvre concrète de la loi et de faire des propositions, pour remédier à la méconnaissance ou la mauvaise application des textes et éventuellement à l'insuffisance de la législation".
"Cette mission s'effectuera avec le concours du ministère de la Santé et un débat pourrait s'ouvrir sur ce sujet à l'occasion du vote des lois de bioéthiques", ajoute le député des Alpes-Maritimes, par ailleurs cardiologue.
La loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 tend à instaurer un droit au "laisser mourir", sans permettre aux médecins de pratiquer une euthanasie active.
L'annonce de cette mission intervient quelques jours après que la justice a refusé à Chantal Sébire, une patiente de 52 ans, mère de trois enfants et atteinte d'une tumeur incurable, de bénéficier d'une euthanasie active.

 

 

Kouchner plaide pour que Chantal Sébire ait accès à l'euthanasie

PARIS, 19 mars 2008 (AFP) - Le ministre des Affaires étrangères Bernard Kouchner a plaidé mercredi pour que Chantal Sébire, atteinte d'une tumeur incurable, ait droit, comme elle le demande, à mourir par euthanasie.
"Je trouve très difficile de ne pas lui offrir une porte de sortie qui serait une porte d'amour avec les siens", a déclaré M. Kouchner sur RMC et BFM-TV.
Médecin de formation, ancien responsable de Médecins sans Frontières et Médecins du Monde, le ministre a ajouté qu'il fallait "lui permettre de ne pas avoir besoin de se suicider dans une espèce de clandestinité dont tout le monde souffrirait, surtout ses proches".
M. Kouchner, qui fut aussi ministre de la Santé, a ajouté qu'il s'était "battu pour qu'on ait le droit de mourir dans la dignité".
"J'ai beaucoup d'admiration et d'amour pour Chantal Sébire", a-t-il déclaré, en souhaitant que l'on fasse "une exception à la loi" qui l'empêche d'accéder à l'euthanasie. "Ce serait humain, nécessaire", a-t-il affirmé.
Lundi, la justice a rejeté la demande d'euthanasie active de Chantal Sébire, une mère de famille de 52 ans atteinte d'une tumeur incurable, qui réclame le droit de "mourir dans la dignité, entourée des siens".

Dépêche AFP : L'ADMD dénonce "une peine de souffrance à vie"

Affaire Sébire : l'ADMD dénonce "une peine de souffrance à vie"

JUSTICE-MÉDECINE-EUTHANASIE-SANTÉ - 17/03/2008 16h22 - AFP

DIJON, 17 mars 2008 (AFP) - L'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) a déploré lundi la décision du tribunal de grande instance (TGI) de Dijon qui, selon elle, "impose à Chantal Sébire une peine de souffrance à vie".
Le TGI de Dijon a rejeté la demande d'euthanasie active de Chantal Sébire, une patiente de 52 ans atteinte d'une tumeur incurable, suivant ainsi les réquisitions du procureur de la République.
L'ADMD "déplore une décision qui impose à Chantal Sébire une peine de souffrance à vie", a indiqué dans un communiqué l'association présidée par Jean-Luc Roméro.
Selon elle, "jamais dans une affaire de justice, la pression du gouvernement n'a été aussi forte sur un magistrat du siège (et) grâce aux pouvoirs publics et aux lobbys religieux, les espoirs de Chantal de finir ses jours chez elle, paisiblement, entourée de l'affection de ses trois enfants, disparaissent à jamais".
"Le président de la République, le Premier ministre, la Garde des Sceaux, sans connaître le dossier médical de Chantal Sébire, ont dénoncé à l'avance toute forme humaine de délivrance, préférant condamner Chantal à poursuivre son calvaire", a ajouté l'association.

Télécharger la dépêche AFP en format pdf : Dépêche AFP - 17-03-08.pdf

Télécharger l'ordonnance en format pdf : Ordonnance Chantal Sébire.pdf

Débat sur France 24 avec Gilles Antonowicz

Gilles Antonowicz, avocat de Chantal Sébire et Vice-Président de l'ADMD, était l'invité de la chaîne d'information France24, vendredi 14 mars dernier. L'émission avait pour thème "le droit au suicide assisté ?"
Retrouvez la vidéo en cliquant sur le lien ci-dessous : http://www.france24.com:80/fr/20080314-le-droit-suicide-a...

Communiqué du 17 Mars 2008

La justice française inflige à Chantal Sébire une peine de souffrance à vie !

En France, la vie appartient à celui qui se tient à côté du lit !

En déniant à Chantal Sébire le droit de disposer de sa propre vie, la justice française la condamne à poursuivre son calvaire et lui offre une triste alternative légale : souffrir jusqu'à ce que la douleur insupportable la tue, se suicider de manière violente par arme à feu, arme blanche, défenestration ou pendaison, ou accepter la proposition du Premier ministre, c'est à dire la sédation palliative terminale qui n'est rien d'autre qu'une euthanasie active puisque le patient meurt sous l'effet de médicaments administrés par les médecins, mais dans un très long délai de 10 à 15 jours. A noter que cette dernière solution, pourtant légalisée par la loi actuelle, contredit l’un des attendus de la décision puisqu’elle implique pour les médecins " le droit de délibérément donner la mort. "

Jamais, dans une affaire de justice, la pression du Gouvernement n'a été aussi forte sur un magistrat du siège. Le président de la République, le Premier ministre, la Garde des Sceaux, sans connaître le dossier médical de Chantal Sébire, ont dénoncé à l'avance toute forme humaine de délivrance, préférant, pour des raisons qui n'ont rien à voir avec le caractère laïque de notre République, condamner Chantal à poursuivre son calvaire. Sans oublier la ministre du logement qui a ajouté l'insulte en guise d'argumentaire. Et avec la bénédiction de l'Archevêque de Lyon qui parle de compassion en obligeant Chantal à souffrir encore durant de longues journées.

Grâce aux pouvoirs publics et aux lobbys religieux, les espoirs de Chantal de finir ses jours chez elle, paisiblement, entourée de l'affection de ses trois enfants, disparaît à jamais.

Malgré les propos encourageants de Nicolas Sarkozy durant la campagne présidentielle du printemps dernier, la démonstration nous est faite qu'en France, la vie appartient bien à celui qui se tient à côté du lit. Pour le Gouvernement français, il ne doit donc pas y avoir de limite à la souffrance.

Par la décision du président du TGI de Dijon, la France, contrairement aux pays du Benelux, impose à ses citoyens une peine de souffrance à vie. Avec bonne conscience.

L'ADMD, par la voix de son président Jean-Luc Romero, déplore une décision qui impose à Chantal Sébire de prolonger son insupportable calvaire.

Télécharger le communiqué en format pdf : CP-17-03-08.pdf

Télécharger l'ordonnance en format pdf : Ordonnance Chantal Sébire.pdf

Communiqué du 8 novembre 2007

Suicide assisté sur un parking de Zurich

L'ADMD se déclare bouleversée par les conditions dans lesquelles deux Allemands ont été assistés dans leur euthanasie, sur un parking de Zurich.

Cette tragique histoire, qui éloigne d’une fin de vie digne, est le symbole de l’injustice qui existe dans le monde en matière de mort médicalement assistée et de la surdité des pouvoirs publics dans de nombreux pays.

En effet, il existe une demande très forte des femmes et des hommes de disposer de leur ultime liberté qui n’est reconnue que dans quelques pays, celle de " mourir les yeux ouverts " pour les personnes capables, en phase avancée ou terminale d’une affection reconnue grave et incurable ou placées dans un état de dépendance qu’elles estiment incompatible avec leur dignité. Les ressortissants des autres pays se trouvant dans l’obligation, pour soulager leur détresse, de recourir à des procédés pas toujours conformes à leur volonté et à celle de leurs proches, parfois très violents, ou de s’exiler.

L’ADMD se montre préoccupée par la situation actuelle et réclame de nouveau l’adoption de la proposition de loi sur l’aide active à mourir qu’elle a rédigée en mars 2006.

Télécharger le communiqué de presse en format pdf : Communiqué 8 Novembre 2007.pdf

La leçon d’amour de Cyndie

Le 11 mai 2006, une américaine Cyndie French demandait à une infirmière d’injecter un sédatif pour mettre fin aux terribles souffrances de Derek, son jeune garçon de 11 ans. Derek était atteint d’un cancer depuis novembre 2004 et après, avoir accepté chimio, radiothérapie et opération, avait refusé une ultime transplantation, ne supportant plus les souffrances de ses traitements.

Malgré toute la force que Cyndie donne à Derek, la maladie va finir par gagner au point que les souffrances de Derek le pousseront à supplier sa mère : " Maman, je t’aime. S’il te plaît, fais que la douleur s’arrête. Tue-moi. "

Comme Marie Humbert, ce choix finira par s’imposer à cette maman aimante tant l’irrémédiable n’était plus évitable. Face à tant de souffrances, Cyndie a signé le 10 mai 2006 un formulaire acceptant les risques de la sédation qui lui était proposée. Le 11 mai, quelques heures après l’injection, Derek trouvait cette paix qu’il avait demandée.

Une histoire émouvante qui a ému l’Amérique et qui nous rappelle à quel point le cancer peut frapper aveuglément un jeune enfant. Mais aussi que contrairement à ce que nous disent certains, toutes les souffrances ne peuvent pas être soulagées. Loin de là !

Cyndie a créé une association pour aider les familles dont un enfant est atteint d’une maladie grave " Derek’s wish " (le vœu de Derek) et vous pouvez trouver toute information sur son site en cliquant ici : www.dereks-wish.com. A lire l’histoire de Cyndie et Derek dans le Paris Match de la semaine dernière.

Jean-Luc Romero