Témoignage de Jacqueline Salenson, déléguée de l'Hérault sur le décès de son père

A 98 ans et demi, 3 ans et demi de démence sénile suite à des AVC : 2 ans de démence sénile non diagnostiquée (le médecin disait « c'est l'âge » lorsqu'il se plaignait de perdre la mémoire et alors qu'il « délirait » souvent, sans s'en rendre compte) puis trois mois d'hôpital  pour le prolonger dans un état encore pire 18 moi, enfin 8 jours d'agonie à l'hôpital.

Est- ce utile ? La science est-elle faite pour cela? Prolonger les  souffrances et les agonies? Faire souffrir sa femme si longtemps, est-ce utile ? Le coût de ces 8 jours d'hôpital n'aurait-il pas été mieux utilisé pour des recherches médicales ou pour sauver des jeunes guérissables?

Mon père était contre ces soins qu'il jugeait inutiles, il ne souhaitait que mourir dès lors qu'il perdait son autonomie et sa conscience sans retour possible, malheureusement, il ne l'a pas écrit.

Mon père est décédé jeudi dernier après 8 jours d'agonie , peut-être mon intervention et celle du Dr Claudine Lassen de Paris a accéléré le processus : à mon arrivée mardi matin, entrevue avec le chef de service (plus d'une heure de discussion, très bien), et dépôt d'une lettre donnant nos intentions  (aucun soin autre que contre la souffrance, y compris avec pour effet secondaire la mort, selon la loi actuelle), suite à cela elle a doublé la dose de morphine et d'atarax (donné comme sédatif?) et arrêté les antibiotiques...ce qui a fait cesser la souffrance respiratoire visible et atroce pour ma mère, qui durait depuis 6 jours. Il est mort jeudi matin, il s'était paralysé le mercredi précédent à midi.

J'ai appris qu'une telle agonie pouvait durer plus de trois semaines...horrible...

Enfin, on a pu l'enterrer samedi après-midi, avec toute la famille (nous habitons tous très loin), la page est tournée.

Ma mère va trouver le vide, restant seule dans sa maison, selon son souhait, mais enfin soulagée de tous ses soucis à s'occuper de ce vieux monsieur malade qu'il fallait suivre à la trace, jour et nuit, dans lequel elle ne reconnaissait plus l'homme qu'elle avait aimé.

Mon père a tellement répété qu'il avait eu une vie magnifique, qu'il avait eu une femme formidable, qu'il mourrai heureux, que sa mort, inéluctable, au bout de ces souffrances, est bienvenue, un soulagement. En état de démence sénile, les médecins le trouvaient « bien » parce que physiquement capable de marcher, de manger seul et de faire sa toilette, mais avec des discours totalement incohérents, des délires, incapable de reconnaître le jour et la nuit, les saisons, se réveillant plusieurs fois dans la nuit, faisant sa toilette et se rasant à chaque réveil, ne sachant plus où il habitait, il n'avait plus qu'un repère : sa femme, qu'il suivait comme une ombre.

Mon père, qui avait connu sa mère dans cet état plus de trois ans aussi, obligé à l'époque de la mettre à l'hospice (elle est décédée à Paris en 1953) avait assez répété qu'il préférait mourir que de subir cette déchéance et de faire subir cela à sa femme, mais il n'a jamais rien écrit. Il avait d'ailleurs préparé un pistolet pour se suicider : Lors de son départ à l'hôpital il y a 18 mois, il voulait que le médecin l'aide à mourir et non pas à vivre, il se laissait mourir depuis 1 an, mangeant très peu, ressentant sa faiblesse d'esprit et la souffrance qu'il infligeait à sa femme. Pour ma mère, il n'a pas osé se servir du pistolet, ils ne se quittaient pas, et ensuite, il avait perdu toute conscience de son état.

Il laisse ses manuscrits et ses poésies illustrées (calligraphe et aquarelliste) ses mémoires, ses films et ses photos. Il nous a transmis sa philosophie appuyée sur les grecs et les romains (il avait appris le latin pour les lire dans le texte) les stoïciens qu'il affectionnait, Montaigne, la Bruyère, et les philosophes des lumières: Voltaire et Diderot, l'amour de la science et la curiosité detout, la remise en question et l'expérimentation. Pour lui, l'école s'était arrêté à 13 ans, faute d'argent, mais il nous a appris que l'essentiel est la curiosité d'apprendre, que les livres sont un outil formidable, que le simple fait de savoir lire et écrire, compter suffit pour acquérir les connaissances que l'on souhaite obtenir.

En cours du soir, il avait appris l'anglais, des techniques diverses (électricien, téléphoniste) à l'école des Arts et Métiers. Il a appris à conduire une voiture à 40 ans, appris le latin avec mon frère à 44 ans, appris l'allemand à 46 ans (en suivant l'apprentissage de mon frère), il savait faire des plans d'architecte et a construit 3 maisons, faisant chaque fois les maquettes, y compris des meubles, pour que ma mère puisse prévoir l'agencement de la maison. Il a changé de métier plusieurs fois jusqu'à terminer sa carrière en directeur du service de recherche de SEV.

Il surveillait de près nos études, et était fier de notre réussite. Il nous a emmené dans tous  les musées de Paris. Passionné d'opéra et de musique classique, il a voulu que nous étudions la musique, il nous a fait apprécié le théâtre et le cinéma. Il nous a appris à dessiner, à peindre, à faire et lire des plans, ainsi qu'à ses petits-enfants et arrière-petits enfants.

Il s'occupait aussi de notre forme physique et nous a appris à nager, à faire du vélo, du kayak. Lui-même n'a cessé ses activités physiques qu'à l'approche de la sénilité, c'était un sportif, mais qui n'était pas favorable à trop de compétition sportive. Très doué de ses mains, il nous a appris le travail manuel, il savait tout faire. Agnostique, plutôt panthéiste, il avait rejeté l'Eglise catholique et n'a pas voulu que l'on subisse une éducation religieuse. Par contre, il s'intéressait et nous parlait de toutes les religions et philosophies du monde, passionné par les récits des explorateurs de toutes sortes et les cultures différentes.Sa morale: être indépendant, se suffire à soi-même, cultiver sa bonne santé (faire dela prévention par une bonne hygiène de vie et des soins préventifs,  se soigner pour guérir en cas de nécessité), faire du bien aux autres, aider, soulager les souffrances, défendre les opprimés, militer pour la liberté.

Ma mère a presque 94 ans, 73 ans de vie commune, 36 ans de vie fusionnelle à la retraite dans la Creuse de ma mère.

Ils auraient souhaité mourir ensemble, s'endormir la main dans la main, mais ils n'ont jamais pensé à écrire leurs volontés, et ils ne savaient pas comment faire pour mourir en s'endormant. Où trouver les médicaments, les bons médicaments ?

Ma mère étant par avance soumise à la toute puissance des médecins, et craignant leurs représailles...  Mon père espérant naïvement mourir d'une crise  cardiaque ... ignorant sa maladie, AVC sournois nodiagnostiqués par son médecin...